Patiëntenvereniging voor Getracheotomeerden
Ontdek wat we voor je kunnen betekenen
Informatie, steun en verbinding op één plek.
Waarom wij bestaan
Een tracheotomie heeft impact. Op je gezondheid, je dagelijks leven, je communicatie, je werk, je sociale contacten, en op je naasten. Of het nu gaat om een tijdelijke of blijvende tracheostoma, het brengt vragen, onzekerheden en uitdagingen met zich mee die vaak onvoldoende zichtbaar zijn voor de buitenwereld.
Daarom is er nu een landelijke Patiëntenvereniging voor Getracheotomeerden.
Voor wie wij er zijn
Onze vereniging is er voor:
- Mensen met een tijdelijke of blijvende tracheotomie
- Ouders van kinderen met een tracheotomie
- Partners en familieleden
- Zorgprofessionals die betrokken zijn bij tracheazorg
Iedereen die met een tracheotomie te maken heeft, verdient ondersteuning, informatie en erkenning.
Wat wij doen
1. Informatie & Voorlichting
Wij zetten ons in voor duidelijke, betrouwbare en toegankelijke informatie over álle fasen van een tracheotomie.
Van het moment waarop een tracheotomie wordt overwogen, tot de periode tijdens ziekenhuisopname, de zorg na de operatie en – wanneer mogelijk – het traject richting decanulatie.
Wij willen dat patiënten en naasten goed geïnformeerd zijn over:
- De medische overwegingen vóór een tracheotomie
- Wat er gebeurt tijdens de operatie
- De directe nazorg en dagelijkse verzorging
- Leven met een tracheotomie thuis of in een zorginstelling
- Mogelijke complicaties en hoe hiermee om te gaan
- Communicatie, revalidatie en herstel
- Het proces van afbouwen en eventuele decanulatie
Goede informatie geeft rust, vertrouwen en regie. Daar maken wij ons sterk voor.
2. Lotgenotencontact
Ervaringen delen maakt het verschil. Wij brengen mensen met elkaar in contact om steun, herkenning en praktische tips uit te wisselen.
3. Samenwerking met zorgprofessionals
Wij bouwen bruggen tussen patiënten en zorgverleners om de kwaliteit van tracheazorg in Nederland structureel te verbeteren.
Onze missie
Wij willen dat iedereen met een tracheotomie zich gehoord, gesteund en vertegenwoordigd voelt.
Wij streven naar optimale zorg, gelijke toegang tot hulpmiddelen en een samenleving waarin leven met een tracheotomie zichtbaar en bespreekbaar is.
Een vereniging is zo sterk als haar leden. Door kennis te bundelen, ervaringen te delen en samen op te komen voor onze belangen, creëren we echte verandering.
Dit is méér dan een vereniging.
Dit is een gemeenschap.
Dus sluit je aan. Geen verplichtingen.
Samen staan we sterker.
Samen maken we het beter.
Vragen? Neem gerust contact op info@trach.nl.
Sluit je aan bij onze vereniging
Een plek voor herkenning, informatie en onderlinge steun.
Verhalen van de initiatiefnemers
Kim van den Hoogenband
VOORZITTER
Ik ben Kim. Dierenliefhebber, trotse “hofdame” van drie katten, eigenwijs, betrouwbaar en werkzaam in de uitvaartbranche. Daarnaast ben ik mantelzorger, en sinds juli 2020 leef ik zelf met een tracheacanule.
De periode rondom mijn tracheotomie was intens. Emotioneel, verwarrend en soms ook overweldigend. Er kwam veel op me af, zowel lichamelijk als mentaal. Ik zat met vragen waar ik niet direct antwoorden op kon vinden. Natuurlijk ging ik op zoek naar informatie, maar wat ik vooral miste waren herkenbare verhalen van mensen die hetzelfde doormaakten. Ervaringen uit het echte leven, die je helpen begrijpen wat je te wachten staat en hoe je daar mee om kunt gaan.
Juist dat gemis heeft bij mij het zaadje geplant om iets te betekenen voor anderen. Want niemand zou zich zo zoekend en alleen hoeven voelen in zo’n ingrijpende periode. Er is zoveel behoefte aan duidelijke informatie, maar ook aan begrip, herkenning en het delen van ervaringen.
Door mijn eigen traject heb ik veel geleerd. Niet alleen over het omgaan met een canule, maar ook over mijn eigen veerkracht. Ik heb ervaren dat er, ondanks alles, nog heel veel mogelijk is. Dat het leven anders wordt, maar zeker niet minder waardevol. Sterker nog, voor mij betekent het dat ik weer kan leven met voldoende lucht – iets wat je pas echt beseft als het niet vanzelfsprekend is.
Daarom wil ik mij inzetten voor de Patiëntenvereniging voor Getracheotomeerden. Zodat anderen sneller de antwoorden kunnen vinden waar ik zo naar zocht. Zodat niemand zich alleen hoeft te voelen in dit proces. En zodat we samen een plek creëren waar kennis, ervaringen en steun samenkomen.
Susanne van der Ent
SECRETARIS
Mijn naam is Susanne (Suus), getrouwd, moeder van een mooie dochter van 25 jaar en m’n allergrootste vriend is Yoep onze golden retriever. Ik werk in de logistieke sector en in mijn vrije tijd zing ik in een zanggroep.
In september 2023 ben ik geopereerd aan mijn schildklier en werd wakker aan de beademing, de stemband zenuwen waren geraakt, hier door werd er besloten een tracheacanule te plaatsen met de hoop de dit zou herstellen, dit kon echter een jaar duren.
Dan heb je een tracheacanule en toen dacht ik is dit het nu, ik kon mijn grote passie niet meer doen, zingen, oh wat vond ik dat verschrikkelijk, ik wilde ook niet mee naar m’n zang club tot december 2023, ik ben gegaan en wat ben ik daar blij om geweest, ik kreeg een microfoon in mijn handen en zingen maar, dat het een eerste en laatste woord van een zin was, dat interesseerde me niet, ik stond daar gewoon en dacht er moeten toch meer mogelijkheden zijn om het leven makkelijker en leuker te maken, maar ja je vind heel weinig informatie en er zijn best wel wat fouten bij mij gemaakt met het geven van goede informatie.
Uiteindelijk ben ik naar het Erasmus Ziekenhuis doorgestuurd en er bleek beweging in de stembanden te zitten en sinds 7 mei 2024 ben ik gedecanuleerd.
Door alles wat ik meegemaakt heb, wil ik me graag inzetten voor de patiënten vereniging om mensen verder te helpen en het leven leuker te maken.
Greet Beikes
LID / GASTVROUW
Mijn naam is Greet. Zelf draag ik geen canule, maar via mijn betrokkenheid bij de zorg kwam ik in aanraking met tracheotomie.
Tijdens een bijeenkomst werd voor mij al snel duidelijk hoe belangrijk zo’n vereniging is. Wat mij het meest raakte, was het contact tussen mensen onderling. Het delen van ervaringen, het herkennen van elkaars verhalen en het samen zoeken naar wat wél mogelijk is. Leven met een canule brengt vragen en uitdagingen met zich mee, maar ook veerkracht en oplossingen waar je samen sterker van wordt.
Er werd gesproken over praktische zaken: wat werkt goed, wat juist niet, en welke alternatieven er zijn. Maar ook over het dagelijks leven: wat kun je nog fysiek, hoe ga je om met veranderingen, en wat betekent dit voor je partner en gezin. Juist die combinatie van praktische informatie en persoonlijke verhalen maakt het zo waardevol om elkaar te ontmoeten.
Ik vind het ontzettend mooi dat er nu een patiëntenvereniging is waar mensen terecht kunnen met hun vragen, zorgen en ervaringen. Een plek waar je je gehoord voelt en waar je niet alles alleen hoeft uit te zoeken.
Daarom wil ik mij, waar mogelijk, graag inzetten voor deze vereniging. Omdat het zo belangrijk is dat er een plek bestaat waar mensen steun kunnen vinden. Ook als niet-canule drager hoop ik op mijn manier iets te kunnen betekenen voor iedereen die hiermee te maken heeft.